Alrededor de 34 millones de personas en el mundo sufren Alzheimer. Esta enfermedad es la causa más frecuente de demencia en Occidente (entre el 60 y el 80% de todas las demencias), pero con los cambios demográficos y el envejecimiento de la población en todo el mundo se espera que en los próximos 40 años la cifra se triplique superando los cien millones.
A día de hoy, además, la enfermedad del Alzheimer no tiene cura. Los tratamientos de los que disponemos pueden retrasar su inicio y su avance, pero poco más. Mientras la búsqueda de nuevos tratamientos es una de las grandes empresas científicas de nuestros días, la innovación y las soluciones tecnológicas están permitiéndonos dar un salto exponencial en lo que la calidad de vida se refiere.
¿Qué es el Alzheimer?
En general, el Alzheimer, como todas las demencias, se define como un deterioro crónico, adquirido y consciente de las funciones cognitivas superiores; esto es, la percepción, la atención, el lenguaje y, sobre todo, la memoria. Las demencias son especialmente dramáticas porque las capacidades se pierden progresivamente mientra los pacientes son conscientes de esa pérdida: en su desarrollo progresivo van desfigurando a la persona delante de sus propios ojos.
El alzheimer, en particular, se caracteriza por una degeneración progresiva y selectiva de determinadas poblaciones neuronales que acaban desembocando en una atrofia generalizada. Aunque no es específico sólo de esta enfermedad, es muy común encontrar placas de amiloide en el hipocampo y en el lóbulo temporal, las famosas placas del Alzheimer que suelen usarse para caracterizar los diagnósticos.
La edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de esta enfermedad. Junto a ella, la vulnerabilidad genética (sobre todo, la presencia del alelo E4 de la apolopoproteína), el sexo (más frecuente en mujeres que en hombres) y los traumatismos craneales previos son los principales factores de riesgo. Además de ellos, Barnes y Yaffe (2011) estimaron que la mitad de los casos de Alzheimer se debe a nueve factores de riesgo muy limitados. En este sentido, la prevención de la enfermedad es una de las grandes líneas de investigación actuales. Aunque, hemos de reconocer, que aún está en pleno desarrollo.
En la fase leve o moderada de la enfermedad, el tratamiento consiste en ‘inhibidores de la acetilcolinesterasa’ que no modifican a largo plazo la enfermedad pero producen una mejora de las funciones cognitivas durante los primeros meses de tratamiento. Más tarde, únicamente se intentan controlar los síntomas con memantina.
Como decíamos al principio, los tratamientos más eficaces que tenemos en la actualidad tienen tres objetivos: 1) la mejora cognitiva, 2) el enlentecimiento de la progresión y 3) retraso de la aparición de la enfermedad. Pero durante el transcurso de la enfermedad hay numerosos problemas que disminuyen la adherencia y efectividad del tratamiento o la calidad de vida.
Tecnología contra el alzheimer
Aquí es donde entran las nuevas tecnologías. Llamamos tecnología asistencial a dispositivos o sistemas que apoyan a una persona para mantener o mejorar su independencia, seguridad y bienestar. Hoy hablaremos de sistemas o dispositivos que ayudan a los pacientes con el deterioro de las capacidades cognitivas (sobre todo, la memoria) más que a instrumentos de corte más ortopédico o de movilidad.
En el caso de las demencias los beneficios son claros. Las tecnologías asistenciales promueven la independencia y la autonomía de los enfermos, mejoran su confianza y su calidad de vida, ayudan a controlar posibles riesgos, favorecen la memoria y el recuerdo o ayudan a entrenar y retener habilidades concretas. Eso sin entrar a hablar de los beneficios para los cuidadores, los servicios médicos y el entorno cercano del paciente.
Sin lugar a dudas, y como veremos un poco más adelante, la utilización de muchas de estas tecnologías presenta problemas éticos de primer orden. Cada solución tecnológica tiene su aplicación en un momento concreto de la enfermedad y, por supuesto, es prioritario respetar los derechos de los pacientes que en este caso son la parte más débil de la cadena.
¿Qué tecnologías podemos encontrar?
Hay una gran variedad de propuestas. Muchas más desde la explosión de los smartphones y las aplicaciones móviles. Así que sin ánimo de ser exhaustivos, vamos a hablar de algunas soluciones (más o menos tecnológicas) que pueden ayudar a los pacientes con demencias y a sus familias.
- Avisos y recordatorios automáticos: basados en sensores de movimiento (un sensor colocado cerca de la puerta podría recordar coger las llaves) o no (llamadas programas para recordar citas médicas).
- Ayudas a la medicación: En este ámbito, podemos encontrar desde los pastilleros semanales tradicionales hasta sistemas más complejos con alarmas que incluso avisan al cuidador de cuando se vacía cada casilla.
- Ayudas para evitar pérdidas de pequeños objetos: En este caso también tenemos cacharros que nos ayudan a encontrar cosas que se pierden con facilidad como las llaves o la cartera. Usualmente, son pequeños dispositivos que generan sonido al pulsar un botón; pero hay aplicaciones que, gracias al smartphone, te permiten situar en un mapa la última vez donde el móvil “vio” algunos de esos objetos. No obstante, estos dispositivos pueden ser confusos para los pacientes y se suelen recomendar solo para los cuidadores.
- Ayudas para la comunicación: Si el contacto personal es importante, la comunicación puede ser vital. En este sentido existen ‘teléfonos adaptados’ que permiten alertar de una emergencia o, para uso familiar, hablar con familiares de forma sencilla y segura. La verdad es que la extensión de las videoconfenrencias, permite que la interacción a distancia sea mucho más potente y satisfactoria.
- Seguridad: Desde el encendido automático de luces, el automatizado de cierre del gas, los grifos, la vitrocerámica o el horno hasta sistemas que alertan de caídas, las tecnologías asistenciales dedicadas a mejorar la seguridad permiten resolver los problemas más habituales y peligrosos. Es cierto, que este tipo de soluciones suelen ser caras, pero dependiendo de la casuística particular pueden ser una buena opción.
- Sistemas de localización y orientación: Las pérdidas son muy habituales en distintos momentos de la enfermedad. Existen localizadores de muy diverso tipo (desde apps móviles a balizas gps) que permiten localizar a personas cuando no sepamos donde están o dar la alarma si salen de ciertos límites establecidos.
¿Qué tecnologías nos faltan?
No obstante, falta mucho trabajo por hacer. En primer lugar, la fortísima relación entre demencia y edad hace que se note la brecha digital. No sabemos qué pasará cuando los ‘nativos digitales’ lleguen a la tercera edad, pero está claro que hoy por hoy la fricción para adoptar estas tecnologías es muy alta.
Además, hay un campos que desarrollar como el papel ‘rehabilitador’ o de entrenamiento de las tecnologías. Es decir, tecnologías que no solo suplan, compensen, ayuden. Tecnologías que permitan tratar la enfermedad, entrenar las funciones que se van debilitando.
El ejemplo más claro son los sistemas de entrenamiento de habilidades cognitivas. En los últimos años, han aparecido numerosos juegos, puzzles y pasatiempos que tienen como fin declarado ayudar a mejorar nuestra memoria, atención o el lenguaje. Pero lo cierto es que hay que tener cuidado porque aún no existen programas efectivos avalados científicamente (o, en todo caso, la evidencia es todavía demasiado pobre como para ser concluyente).
A esto se suma un déficit muy importante: los problemas de control y recomendación. Los medicamentos pasan centenares de controles por parte de las autoridades antes de salir al mercado, ¿cuántos controles pasan estos sistemas tecnológicos? Y no tengo en mente sólo las cuestiones de fraude.
El uso de estas tecnologías sin el asesoramiento de un especialista en salud puede ser contraproducente. Aunque ejercitar la memoria es necesario durante las primeras fases de la enfermedad, el uso de estas tecnologías puede ocasionar que lleguen a acelerarse algunos síntomas.
El potencial de la tecnología
La tecnología tiene mucho que aportar a los pacientes de Alzheimer. Es difícil poder evaluar el impacto de estas tecnologías porque inciden sobre aspectos de calidad de vida que no suelen recogerse en la mayoría de las estadísticas.
No obstante, no debemos olvidar que la tecnología también tiene riesgos. La introducción de estas tecnologías puede hacernos descuidar (o incluso eliminar) el contacto humano y los cuidados persona a persona. Por lo que sabemos hasta ahora, los pacientes con Alzheimer, al ser conscientes de su deterioro personal, tienden a recluirse y a aislarse; dos cosas que favorecen y mucho el desarrollo de la enfermedad.
Es una obligación de toda la sociedad trabajar para que la tecnología con su gran potencial esté al servicio de las personas que más lo necesitan y que no se convierta en una trampa de soledad, marginación y abandono. En eso estamos.
Imágenes | NIH Image Gallery, Steve Jurvetson
