Un hackathon alrededor de la ELA

Se ha demostrado ya miles de veces: la tecnología tiene una enorme capacidad para transformar nuestras vidas. El primer fin de semana de este mes, desarrolladores, diseñadores, estudiantes y voluntarios se unieron para sacar partido a esta realidad y crear una solución software que mejore la calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Bajo el lema “Juntos somos una fuerza para el cambio global” se celebraba la primera edición del Hacking for Humanity (H4H) de Girls in Tech Spain. Un fin de semana en el que se habló de la ELA, de la importancia del esfuerzo para hacer frente a la enfermedad y del poder de la tecnología para hacer la vida más fácil a los enfermos y sus familiares.

Tecnología que da voz

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida por sus siglas (ELA), es una enfermedad del sistema nervioso central. Tal y como indican desde la Asociación Española de ELA, se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), el tronco del encéfalo y la médula espinal (neuronas motoras inferiores).

Se trata de una enfermedad rara, es decir, una enfermedad poco frecuente que afecta a un número limitado de personas. Se calcula que cada año se producen dos casos por cada 100.000 habitantes, normalmente personas entre los 40 y los 70 años.

Los enfermos experimentan una creciente debilidad muscular que puede llegar a producir parálisis. Afecta a la capacidad de andar y moverse, hablar, tragar y respirar. Sin embargo, los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos permanecen intactos.

En las últimas décadas, la tecnología se ha convertido en un aliado de los enfermos de ELA. Diferentes dispositivos han permitido que algunos de ellos puedan seguir desplazándose o comunicándose, aún cuando han perdido la capacidad física de hacerlo. El ejemplo más conocido es el de Stephen Hawking, quien contó durante años con sofisticados sistemas informáticos de Intel que le permitieron comunicarse y formular algunas de sus más importantes teorías sobre el universo.

El reto

El Hacking for Humanity de Girls in Tech Spain tenía como objetivo profundizar en la importancia de la tecnología para los enfermos de ELA. Los participantes se pusieron manos a la obra para desarrollar una solución software. La ganadora sería aquella que diese mayor funcionalidad a la red social ELAFACE, que pronto empezará a ser usada por la comunidad de enfermos de ELA. ¿Y qué definiría el proyecto ganador? La originalidad de la idea, la calidad de la presentación, la viabilidad económica, el diseño, la usabilidad y el grado de finalización del proyecto.

Un total de diez equipos de cinco personas dedicaron una jornada a desarrollar su solución, que se donaría posteriormente a la Fundación Luzón. Partían de tres retos basados en el desarrollo en WordPress, BuddyPress, metodología agile, programación y diseño frontend o backend: elaborar un panel de administración donde crear preguntas y programar sus respectivas interacciones con cada usuario; elaborar un chatbot para lanzar al usuario las preguntas creadas con anterioridad y desarrollar un panel de visualización de datos para mostrar la información recogida en las fases anteriores. Los grupos contaban además con el apoyo técnico de FIproyecto, que garantizó durante toda la jornada que la plataforma de trabajo funcionase correctamente.

Hackaton alrededor de la ELA, primera edición del Hacking for Humanity (H4H) de Girls in Tech Spain.

Durante la primera jornada, miembros de la Fundación Francisco Luzón (una organización independiente y sin ánimo de lucro, dedicada a la mejora de las condiciones con las que viven los pacientes con ELA y sus familiares) profundizaron sobre los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad.

Fue especialmente inspiradora la intervención de Carlos García Espada, director de Everis e ingeniero informático, enfermo de ELA desde hace 13 años. El ingeniero está detrás de un proyecto de interacción cerebro-máquina, que puede transformar radicalmente la vida de los enfermos de ELA.

Open Minded

Diana Toledo, Yoana Castillo, Sandra Gómez, Víctor Espinoza y Ester Ruiz fueron los integrantes de Open Minded, el equipo ganador de esta primera edición del Hacking for Humanity en España. Su solución utiliza la tecnología WordPress para incorporar un chatbot a la red social. Este hace diversas preguntas al enfermo, que la Fundación Luzón irá ajustando para adaptarlas a sus necesidades.

Hackaton alrededor de la ELA, primera edición del Hacking for Humanity (H4H) de Girls in Tech Spain. Equipo Open Minded.

El premio consistió en un cheque por valor de 1.000 euros al equipo ganador y una Raspberry Pi (un ordenador de placa reducida) y una beca de formación en CodeHouse Academy para cada uno de los integrantes del equipo. Pero, sobre todo, en la satisfacción de haber puesto un granito de arena para mejorar la vida de los enfermos de ELA.

“Ha sido un finde chulísimo que empezó enseñándome una enfermedad totalmente de superación y fuerza, la ELA. El sábado, estuve súper metida en el trabajo que había que hacer, pegándome con tecnologías que no había visto en mi vida”, explica Sandra Gómez, miembro del equipo ganador. “¡Hemos ganado el primer hackathon en España de Girls in Tech! Primer hackathon de mi vida, primer puesto. No me lo creo. Estoy híper feliz”.

Imágenes | Girls in Tech Spain

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